Porque ella escoge ver el mundo en colores brillantes

http://indulgy.com/source/cupicedtea.tumblr.com“Porque ella

escoge

ver el

mundo

en colores

brillantes

y fuertes”

Se llama Mariana y no la conozco en persona, sólo por internet (pero es amiga de una gran amiga). Le pedí que me contara su historia para postearla en mi blog, y aquí está:

Me casé para ser feliz con mi príncipe azul, pero la vida me enseñó que eso no existe, que sólo existe el hombre del que me enamoré, y al que amo por aceptarme con todos mis defectos y virtudes.

Al tiempo de mi boda, se me desarrolló un tumor del que tuve que ser operada y fue cuando empezamos a soñar con tener hijos. Luego del 5to invitro (no fue facil) llegó nuestra  preciosa niña, que llenó algo inimaginable.

A sus 6 meses y medio me enteré que estaba embarazada de otro bebé. ¿Cómo iba a ser posible, si los doctores decían que sólo un MILAGRO podía embarazarme a mí? Tuvimos otra niña y con ella descubrimos un sin fin de cosas bellas.

Tiempo después deseamos un tercer bebé, esta vez un varón, y no dio ni tiempo de planificar, porque quedé embarazada.Tuvimos otra niña, mi ANGEL. Todo era perfecto, estábamos en el cielo, lo teníamos todo y no lo sabíamos. Pero mi tumor regresó, y no sólo tuve que operarme esta vez, sino someterme a RADIOTERAPIA, con una bebé de solo 8 meses. Fue muy dificil, no imaginas cuánto.

Para cuando esta fase de mi vida terminó, ya mi bebé pasaba el año, y fue cuando me di cuenta que algo no estaba bien. Aún no caminaba ¿Por qué? Si sus hermanas caminaron de 10 y 11 meses ¿Qué pasaba? Nadie me entendía, parecía una pesadilla, peleaba con mi esposo, la pediatra decía que estaba nerviosa y en fin… No sé cómo, después de ver muchos médicos conocí a alguien que cambiaría mi vida, la DRA CATTINARI. Ella me escuchó y me creyó; al mes supimos que mi bebé tenía ATROFIA MUSCULAR ESPINAL. Ella solo tenia 18 meses.

El dolor nos mataba, la tristeza en ese hogar que una vez fue perfecto, nos ahogaba. Pero pasó algo, nació una FE y una ESPERANZA increíble, y decidimos luchar y permanecer unidos en el dolor, por algo que nos une como familia: el AMOR. Y todos esos sentimientos los superamos, y aunque tenemos mucho dolor en nuestros corazones, vemos a nuestro bebé, sonriendo y enseñándonos que aunque hay cosas que no podemos cambiar, podemos llevarlas de la mejor manera.

La vida me enseñó que frente a enfermedades como el AME, que no puedes cambiar, debes dar las gracias porque te cambian la visión de la vida y te hacen ser luchadoras y guerreras para insertar a tus hijos en una sociedad que no perdona no ser perfecto.

Mariana va a hacer una campaña que recojerá tapitas de plástico en favor de la asociación de Familias de Atrofia Múscular Espinal en Venezuela, y para crear conciencia en la gente de la existencia de esta enfermedad.  O mejor dicho, en sus propias palabras:

Sabes que me faltó decirte que por mi hija decidí recoger tapitas y botellas, para mostrarle al mundo que ella es mi mayor orgullo y que haremos todo por alcanzar una cura.

Mariana va a necesitar mucha ayuda con la recolección de las tapitas, así que si quieres contactarla para darle una mano, aquí está su email mrussom7@yahoo.com. Para más información también puedes visitar la página web para AME en español: FAME – FSMA .org  Su hija menor es la número 4 de este video que sacaron en USA.

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Posteado por Michelle Lorena Hardy – Chicadelpanda.com

Link a Familias de Atrofia Múscular Espinal en facebook, hacer click en imagen:

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5 pensamientos en “Porque ella escoge ver el mundo en colores brillantes

  1. gracias nuevamente, yo también lo siento mucho su situación que es similar a la mía, pero es verdad, Dios nos envía angelitos a personas que saben que los van a cuidar y querer mucho, en mi país quiero formar el grupo, pero en mi situación como empleada pùblica, me está prohibido participar en grupos aunque sean sin fines de lucro, porque si lo hago es una renuncia tácita al cargo, y preciso mucho el trabajo, pero seguiré buscando personas que quieran apoyarme y espero que en un corto tiempo pueda formarlo, porque en mi país se necesita formar un grupo de ayuda a las familias que tienen hijos con AME, porque más que todo en mi departamento, en especial en mi zona, ya son 8 casos con AME, en menos de 10 años, de los cuales solo mis nietos están vivos, los otros fallecieron antes de los 2 años, y aquí no se tiene tanta ayuda del Estado, la mayoría de los gastos debe hacerlo la familia, y eso es muy duro, y cuesta cubrirlos
    Los encomendaré en mis oraciones, gracias nuevamente
    Un abrazo
    Sonia Becerra

  2. Señora Sonia, creame que lamento mucho que la historia se haya vuelto a repetir, en mi caso paso algo asi, mi sobrinito fallecio de AME tipo 1, cuando yo tenia 8 semanas de embarazo, pero solo entendimos bien el AME, hasta que llego el diagnostico de mi hija. Sabe no entiendo para que pasan estas cosas, solo se que nos hacen grandes personas y que hay alguien en algun sitio nos los mando por que saben que podemos con ellos, una vez leí: Hijos especiales para padres especiales….Hoy le digo a usted…NIETOS ESPECIALES PARA ABUELOS ESPECIALES….ellos estan donde tienen que estar y con las personas que tienen que estar….La invito a unirse a nuestra campaña desde mi país…Las personas deben saber que AME existe, que es una realidad y que no solo puede pasar una vez, sino que eso es algo latente…..Mi más fuerte abrazo, de una madre a una abuela que el destino quizo que se conocieran así…

  3. gracias por tus palabras, me dan fuerzas para aceptar esa realidad, tengo mucha fe que todo mejorará, pero tenemos la dicha de tener a los dos pequeños en casa, porque así podemos disfrutarlos y darles mejor calidad de vida, porque en el Hospital solo dejaban a mi nuera que se quede unas horas, a tanta insistencia y cuando le dijimos que teníamos el respirador, recién capacitaron a mi nuera para que los atienda, ella es una gran mujer, porque se dedica las 24 horas del día a sus hijos.
    Estoy muy agradecida con Dios, el personal médico del hospital de Niños de la capital, el Dr. José Luis Nogales (el pediatra),las hermanas de la Inmaculada Padre Kolbe, la Pastoral de la Salud, en especial al Padre Mateo Bautista (es el padrino de camilo), quienes también nos han ayudado mucho,
    Mis nietos son MIHAEL VERDUGUEZ LIMPIAS Y CAMILO VERDUGUEZ LIMPIAS, de 6 años y cinco meses y 1año y 8 meses, vivimos en Montero Santa Cruz Bolivia, sus padres son FREDDY MIGUEL VERDUGUEZ BECERRA Y ELIANA LIMPIAS SOLETO.
    Nuevamente muchas gracias, que tenga buen día.

  4. Hola Sonia, qué situación tan difícil te ha tocado, vamos a rezar mucho por tu familia, por ti, tu hijo, tu nuera, y por tus nietos para que tengan muchas fuerzas para darles mucho amor. Muchas gracias por compartir tu historia. La voy a poner en la página de facebook de FAME- FSMA , para que la lean más personas y se la voy a enviar a Mariana, la mamá de la nené que tiene AME y que contó la historia. Un abrazo.

  5. linda tu historia, la mia de alguna manera se parece, porque yo, soy la abuela, cuando me enteré que mi hijo de apenas 19 años de edad, iba ha ser padre, lloré mucho, luego nació el pequeño Mihael, era un lindo niño, fuerte que incluso agarró su mamadera, luego pasó apenas 1 mes, y me llaman para decirme que el niño, tenía una pequeña manchita en la pierna, lo llevamos al médico, y notamos que el niño, no tenía mucho movimiento, su llanto era tenue, el Dr. Pediatra nos insinuó que lo llevemos al neurólogo, fue realmente mucho trajin, sacar análisis, tomografías, y otros, nos dijo que lo llevemos a otro especialista quien nos dijo que tenía hipotiroidismo, consultamos con otro neurologo,quien nos dijo acerca de la enfermedad AME, fue un golpe muy duro, porque en nuestras familias,nunca se había presentado una enfermedad similar, lo peor fue cuando se resfrió a los 3 meses, y tuvimos que internar, y no podía respirar sin la ayuda del oxígeno, luego se interno en terapia intensiva, tuvieron que hacerle la traqueotomía, luego la gastrotomía, y así estuvimos 9 meses en el hospital, pero gracias a una amiga, que trabaja en Italia, nos enteramos que estaban decubriendo la cura de la enfermedad, busque a unas amigas religiosas que tienen su casa Central en Italia, ellas se comunciaron con el médico y les dijo que no estaban haciendo ensayo en personas, pero que podía ayudar con un respirador, para poderlo llevar a la casa, de ésto hacen mas de 5 y 6 meses aproximado que tenemos al pequeño luchador en casa. Pero no es todo, mi nuera se volvió a embarazar, todos estabamos muy contentos, porque sabemos que Mihaelito tiene un promedio de vida muy corto, nació Camilo un niño muy lindo, todos estabamos alegres, pero al aproximarse al mes de vida, nuevamente sufrimos lo mismo, el niño empezó a perder fuerzas, y se resfrió, lo internamos y se hizo el mismo procedimiento con él, ahora tenemos a dos niños con asistencia respiratoria en casa, se que es muy duro, pero ellos son unos ángelitos, luchadores y tenemos la esperanza que pronto se encuentre la cura.
    Le pido a Dios, que nos de mucha fe y esperanza, y debes seguir adelante, porque tu hijo te dará muchas fuerzas para seguir luchando, por ellos y darles una mejor calidad de vida, con mucho amor.
    Un abrazo
    Sonia Becerra desde Montero, Santa Cruz Bolivia

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